Trzy dekady zmiany – jak działania Fundacji MATIO odmieniły życie chorych na mukowiscydozę

W Krośnie i w całej Polsce trwają wydarzenia związane z XXV Ogólnopolskim Tygodniem Mukowiscydozy – kampanią, która mierzy efekty trzydziestu lat pracy organizacji pozarządowych. W przestrzeni publicznej coraz częściej mówi się o terapii przyczynowej, dłuższym życiu pacjentów i nowych wyzwaniach opieki dla dorosłych. To czas, by zobaczyć, jak nauka i edukacja zmieniają realia rodzin dotkniętych mukowiscydozą.

• XXV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy jako podsumowanie zmian i promocja badań
• W Krośnie widać efekty badań i rosnące potrzeby opieki nad dorosłymi pacjentami

XXV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy jako podsumowanie zmian i promocja badań

Organizatorami kampanii są Fundacja MATIO oraz partner akcji Stowarzyszenie Zdrowych Miast Polskich. Tegoroczna odsłona – oznaczona hasłem „Mukowiscydoza – 30 lat w służbie chorym – siła działania” – kładzie nacisk na pokazanie efektów badań naukowych i wieloletnich działań edukacyjnych. W komunikatach podkreślane jest, że rosnąca świadomość, współpraca z mediami i instytucjami sprawiają, że choroba jest coraz mniej „niewidzialna”.

Kilka istotnych faktów z ostatnich dekad:

• mukowiscydoza to choroba genetyczna wynikająca z mutacji genu CFTR, prowadząca do przewlekłych infekcji dróg oddechowych i zaburzeń trawienia;
• refundacja leków modulujących białko CFTR została wprowadzona w 2022 roku i rozszerzona na kolejne grupy pacjentów w 2025 roku;
• dzięki wprowadzeniu badań przesiewowych noworodków, rozwojowi interdyscyplinarnych ośrodków i terapii, średnia długość życia wzrosła – w 2026 roku szacuje się ją na około 35 lat, a prognozy wskazują, że w kolejnych dekadach może sięgnąć nawet 60 lat;
• świadomość społeczna o mukowiscydozie systematycznie rośnie – po poziomach 30% w 2004, 63% w 2010 i 70% w 2011, w 2026 oceniana jest na 75–80%.

Tydzień ma nie tylko informować, lecz także pokazywać konkretne rezultaty medycyny i potrzeby systemowe – zwłaszcza w obszarze terapii przyczynowych, rehabilitacji oddechowej oraz opieki dla dorosłych pacjentów.

W Krośnie widać efekty badań i rosnące potrzeby opieki nad dorosłymi pacjentami

Dla mieszkańców Krosna zmiany oznaczają realniejsze szanse na dłuższe i aktywniejsze życie z chorobą. Coraz więcej osób z mukowiscydozą kończy edukację, podejmuje pracę i planuje rodziny – scenariusze niemal nieosiągalne trzy dekady temu. Równocześnie wykształcają się nowe wyzwania: zapewnienie kompleksowej opieki dla dorosłych, dostęp do rehabilitacji i wsparcia psychologicznego oraz koordynacja opieki między specjalistami.

Praktyczne informacje i wskazówki dla mieszkańców:

• warto zwrócić uwagę na rozwój programów terapeutycznych refundowanych od 2022 z rozszerzeniami w 2025;
• istotne są regularne badania i rehabilitacja oddechowa oraz stała opieka specjalistyczna na każdym etapie życia pacjenta;
• kampanie edukacyjne i wydarzenia tygodnia to okazja, by zdobyć rzetelną wiedzę, poznać organizacje wsparcia i zapytać o dostępne terapie.

Tydzień Mukowiscydozy ma na celu nie tylko informować, lecz też mobilizować instytucje do dalszego wzmacniania systemu opieki. Dla krośnian to także moment, by lepiej rozumieć potrzeby sąsiadów i sąsiadek żyjących z tą chorobą oraz obserwować, jak inwestycje w badania i edukację przekładają się na codzienne życie pacjentów.

na podstawie: Urząd Miasta Krosna.